Siste oppdateringer

---

---

Kafè-treff?

Vi har fått noen henvendelser med ønsker om å få til noe sosialt en gang i blant for gruppen vår. Kafèbesøk eksempelvis en gang pr mnd er ett av forslagene. I første omgang må i så fall treffene legges til Oslo av praktiske hensyn, men det kan utvides til å gjelde andre steder hvis det er interesse for det. For deg som bor andre steder i landet kan det være fint å ha en plass å oppsøke hvis du er på et oslobesøk i forbindelse med sykehusopphold eller bare på ferie.

Noen sliter med isolasjon og ensomhet på grunn av sin sykdom, og noen savner samvær med andre i samme situasjon. Ikke nødvendigvis for å snakke sykdom, men det å treffe en annen som forstår uten å måtte forklare er et savn for mange. Det er mange innen vår gruppe som kjenner hverandre eller vet om hverandre – noen har ikke et slikt nettverk men ønsker det.

Før vi setter i gang vil vi gjerne vite om det er noen interesse for dette tiltaket…….

Syns du det er et godt forslag?

Send oss gjerne en mail og fortell hva du syns!

leddgiktforbundet@yahoo.no

---

STATSBUDSJETTET 2012

---

---

9.februar 2011:
Vil du være med på årsmøtet 2011?
Husk påmelding innen 1.mars 2011!

---

18.november 2010:

---

18.november 2010:
Torgdag på Rikshospitalet

Sammen med mange andre brukerorganisasjoner vil Norsk Leddgiktforbund stå med stand i glassgaten
Tirsdag 23. november fra kl 10.00 - 14.00
Lærings-og Mestringssenteret på Rikshospitalet arrangerer for 6.år på rad torgdag der brukerorganisasjonene, kompetansesentrene på RH og Lærings-og mestringssentrene på Oslo universitetssykehus presenterer seg på stand med informasjon, brosjyrer og medlemsblader.
Torgdagen finner sted i glassgaten på sykehuset der det er et pulserende liv hele dagen av både fagpersoner, pasienter og pårørende, og der det vil bli en fin anledning til å fokusere på brukermedvirkning.

---

13.oktober 2010:
NETTVERKSMØTE 20. OG 21. SEPTEMBER 2010 LILLEHAMMER
”Helhetlig rehabilitering for personer med revmatisk sykdom i en biologisk tidsalder”
Referat: Aina Evensen

Norsk Leddgiktforbund ved Anne Frigstad (leder), Aina Evensen (nestleder) og Ellen Sann (prosjektleder barn og ungdom) deltok på tidenes første nasjonale nettverksmøte for rehabilitering i revmatologi på Revmatismesykehuset AS, Lillehammer.

Nettverksmøtet tok sikte på å bidra til at rehabiliteringstilbudet for personer med revmatisk sykdom har høy kvalitet uavhengig av hvor man bor i landet, og fagpersoner fra hele landet deltok.
Vi fikk en unik mulighet til å samle informasjon, knytte kontakter og snakke med fagmiljøet.
Ikke minst fikk vi en unik mulighet til å snakke om rehabilitering ut fra våre behov.

Les/last ned hele referatet (PDF-fil)

---

27.september 2010:
Referat og bilder fra arrangementet i Spikersuppa 28.august er nå lagt ut!
Følg linken, eller klikk på "arrangement"-fanen øverst på siden.

---

---

11.august 2010:
Programmet for arrangementet i Spikersuppa lørdag 28.august er klart!
Last ned eller se programmet her: Spikersuppa 28/8-2010

---

GOD SOMMER!
Kjære medlemmer, støttemedlemmer og dere som ønsker å være medlem hos oss!
Nå tar vi sommerferie, men er på plass igjen når skolen starter.
Vi håper på å se flest mulig i Spikersuppa (Oslo Sentrum) lørdag den 28. august 2010!
Det kommer program og informasjon når vi nærmer oss, men allerede nå kan vi røpe at det kommer mange spennende artister som skal hjelpe oss til en flott ramme rundt det vi er der for: - nemlig å synliggjøre sykdommen vår og det manglende tilbudet til vår sykdomsgruppe.
Vi skal i år, som i 2008, sette opp en stor scene ved Wergelandsstatuen og foruten konferansieren Kyrre Holm Johannessen, vil du kunne se og høre Venke Knutson, Laila Samuels, Julius Winger, jentebandet Betty Ford med flere J
I det koselige teltet vårt kan du snakke med fagfolk og med oss i NLF.
Inntil da ønsker vi alle en fin sommer med masse godvær!
Hilsen Anne Frigstad (leder) og Aina Evensen (nestleder)

---

21.mai 2010:
REHABILITERINGSAKSJONEN   ER AVVIKLET
”Aksjonsperioden er over”
– Rehabiliteringsaksjonen avvikles, men kampen fortsetter, var budskapet fra aksjonens representanter da de 27. april 2010 overrakte aksjonens plattform til lederen av Stortingets helse- og omsorgskomité, Bent Høie.
Les resten av artikkelen

---

5.mai 2010:
En hilsen fra ny leder:

Hei alle sammen!
På årsmøtet i Norsk Leddgiktforbund ble jeg valg til ny leder, og jeg vil takke for tilliten. Da jeg ble spurt om jeg kunne tenke meg å ta dette vervet måtte jeg tenke meg litt om, men siden jeg hadde samarbeidet med denne fantastiske gjengen en god stund var det ikke så vanskelig å si ja. Til å være et såpass lite forbund er jeg imponert over hva de har fått til, så det er med en stor porsjon ydmykhet jeg tar fatt på oppgaven. Med Aina Evensen som nestleder og administrator er jeg imidlertid veldig trygg på at vi skal få til mye bra sammen. Hun er nemlig en dame som kan sine saker!
De som ønsker å vite litt mer om meg kan lese mer under «styret».

Barn & Ungdomsgruppe:
På årsmøtet ble det også vedtatt å etablere en Barn & Undomsgruppe, og det er en glede for meg å presentere Ellen Sann som har sagt seg villig til å ha ansvaret for denne gruppen:

Ellen ønsker å komme i kontakt med foreldre til barn med leddgikt, samt barn og ungdom.
Hun fikk leddgikt da hun var 20 måneder, og som hun selv sier; «så kan jeg ikke huske et liv uten. Da jeg vokste opp var jeg like mye på sykehuset som hjemme, og dette ble da naturligvis mitt andre hjem blant alle operasjoner og behandlinger. Da jeg skulle over på voksen avdeling var det i den samme perioden som sykehuset vårt ble lagt ned, og vi fikk avdelinger på det nye Rikshospitalet».
I voksen alder har hun utdannet seg til autorisert helsesekretær, coach i NLP og er i dag sykepleierstudent. Mellom studier og jobb som helsesekretær har hun reist mye, hun har også bodd i New Zealand.
Ellen ønsker å bidra så andre barn og ungdom får et like godt tilbud som det hun selv hadde i sin oppvekst. Dersom noen trenger en å snakke med er Ellen tilgjengelig for det, og det kan være alt fra en vanlig samtale til utfordringer og evt bekymringer. 
Ellen ønsker å bruke sin kunnskap for å kunne hjelpe mennesker med leddgikt til en bedre hverdag, og da spesielt at man får den oppfølging, behandling og støtte som kreves av en slik diagnose. Hun er en person som ikke gir seg på første eller andre forsøk.

Sammenslåing/samarbeid med Norsk Revmatikerforbund:
Vi har i en periode hatt en konstruktiv dialog med NRF for å se om det er grunnlag for mer samarbeid, evt sammenslåing med dem.
Denne saken ble grundig belyst og behandlet på årsmøtet, og signalene vi fikk var stort sett positive. Dette er en stor og viktig avgjørelse for et lite forbund som oss, så vi delte opp i samtalegrupper og brukte mye tid på å belyse og informere om fordeler og ulemper. Konklusjonen ble at årsmøtet har gitt styret i NLF fullmakt til å inngå et samarbeid med NRF.  Dersom erfaringen med et samarbeid oppleves som bra og formålstjenelig for begge parter, kan det bli aktuelt med en sammenslåing dersom årsmøtet i 2011 vedtar dette.

Nå går vi en deilig tid i møte, og jeg vil ønske dere alle en DEILIG VÅR!
Med vennlig hilsen Anne Frigstad, Leder

---

15.mars 2010:
Husk årsmøte på Bristol Hotel lørdag 20.mars!
Her er sakslisten:

Årsmøtet 2010 for driftsåret 2009
20. mars 2010, Bristol Hotel Oslo
1.    KONSTITUERING
1.1 Spørsmål om møtet er lovlig innkalt
1.2 Godkjenning av fremmøtte representanter
1.3 Godkjenning av saksliste
1.4 Valg av møteleder og sekretær
1.5 Valg av to til å undertegne protokoll

2.    ÅRSBERETNING 2009
2.1  Medlemsmasse
2.2  Regnskap / økonomi
2.3  Møtevirksomhet
2.4  Prosjekter / tiltak

 3.    FORSLAG
3.1 Forslag fra Styret
Norsk Leddgiktforbund tilsluttes Norsk Revmatikerforbund.
Styret fremlegger to alternativer til sammenslåing.
3.2 Forslag fra Styret
Bedrifter kan tegne medlemskap i Norsk Leddgiktforbund.
Vedtektsendring av §3 og §4
3.3 Forslag fra Styret
Kontingenten for 2011 heves.

4.    REGNSKAP FOR DRIFTSÅRET 1.1.2009 – 31.12.2009
5.    VEDTA HANDLINGSPLAN FOR 2010
6.    VEDTA BUDSJETT
7.   VALG AV STYRE
ÅRSMØTET AVSLUTTES.

---

16.februar 2010:
Norsk Leddgiktforbun avholder sitt årsmøte 20.mars 2010 på Bristol Hotel i Oslo.

---

31.desember 2009:

Nyttårshilsen fra leder i Norsk Leddgiktforbund

Året 2009 har vært et spennende og produktivt år for vår organisasjon. Vi kan se tilbake på dette året og være godt fornøyde med alt vi har fått til og alt som er i gang av arbeid.
Også i år har vår viktigste sak vært å få tilbake det tilbudet som ble tatt fra oss da sykehuset vårt ble nedlagt i 1999. Vi kjemper for å få et bedre og mer samlet tilbud til mennesker som har leddgikt og andre alvorlige revmatiske sykdommer.  Dette har vi brukt mye tid på å snakke med politikere om. Vi MÅ få et bedre tilbud, og vi gir oss ikke før vi har fått det!!

Året ble startet med at vi fikk den gledelige meldingen om at Inge Lønning (Hø) skulle ta opp vår sak i Stortinget. I sin invitasjon til interpellasjon (debatt rundt et tema) sier han blant annet:

Sitat – ” Pasientorganisasjonen Norsk Leddgiktforbund har påpekt at tilbudet på mange områder er mangelfullt. Ventetiden for utredning varierer fra 6 uker til 73 uker mellom ulike steder i landet, i følge nettstedet "fritt sykehusvalg". Antall sengeplasser for leddgiktpasienter er redusert flere steder, eksempelvis ved Rikshospitalet. Hvordan vurderer statsråden tilbudet om utredning og behandling for leddgiktpasienter, og hvilke tiltak vil Regjeringen iverksette for å styrke helsetilbudet for disse pasientene? – sitat slutt

Etter debattdeltagelse fra samtlige politiske partier endte det med at Helse- og omsorgsdepartementet nedsatte en utredningsgruppe som skulle se på behovet for et nasjonalt senter.  Dette arbeidet vil sendes ut på høring, og Norsk Leddgiktforbund (Rehabiliteringsgruppen) har levert sitt innspill til dette arbeidet.
Konklusjon er ventet i 2011, og derfor vil det være helt nødvendig at vi også i det kommende året har hovedfokuset på dette.

DETTE HAR VI FÅTT TIL!! Det er vår jobb som ligger til grunn for at denne gruppen nå er nedsatt.
Det viser oss at man ikke må være store – bare vi er sterke nok. Og det er vi.
I vår organisasjon er det mange dyktige og kunnskapsrike personer. Men vi er også klar over at vår kunnskap og mulighet til å påvirke vil bli vanskeligere jo lenger ut i prosessen vi kommer.

Det vil bli viktig for oss å knytte kontakt med andre organisasjoner, fortsette å knytte politiske kontakter og ikke minst synliggjøre på alle arenaer som det er mulig.
Foruten dette store viktige arbeidsområdet jobber vi også med enkeltsaker som våre medlemmer ber om hjelp til. I året som gikk påbegynte vi to ganske store saker som kan bli prinsipielt viktig for oss (men også for andre med fysiske handikap). Den ene saken handler om tekniske hjelpemidler og den andre saken handler om hvordan loven skal tolkes når vedtak om parkeringskort fattes.

Ellers har vi også hatt flere sosiale tiltak for våre medlemmer. Vi har arrangert teater for barn, teater for voksne og Adventskos på Diakonhjemmet sykehus.
Vi har vist oss fram på stand i Oslo sentrum og vi har oppsøkt leger og annet helsepersonell.
I året 2009 fikk vi endelig opprettet en kontakt/likemannsavdeling ett nytt sted i landet. Hilde M. Haugen er kontakt for Hedmark/Oppland, og holder til på Gjøvik. Denne avdelingen vil komme mer på plass i 2010.

I året som gikk fikk vi også endelig hjemmesiden permanent i gang med dyktige Audun Pettersen som vedlikeholder den. Vi har så vidt startet med elektronisk informasjon for dem som ønsker å stå på mail-listen, og det tror jeg blir et viktig informasjonsverktøy.
Jeg gleder meg til å ta fatt på et nytt år med mange spennende oppgaver, og et forbund som skal markere seg like sterkt også i året som kommer.

-          Jeg vil rette en stor takk til våre fantastiske styremedlemmer! En kreativitet og en arbeidsglede som denne gjengen viser er en stor del av grunnen til at vi får til så mye som vi gjør til tross for at vi ikke er større enn vi er!
-          Jeg vil også få takke alle våre medlemmer og støttemedlemmer som ved å være medlem viser at de tror på jobben vi gjør og ser behovet for at akkurat DEN jobben blir gjort!
-           Et riktig godt nytt år, og ønske om et godt 2010 ønskes dere alle!

Vennlig hilsen
Aina Evensen
Leder

---

12.november 2009:
Adventstreff på Diakonhjemmet sykehus 8. desember 2009
Klokken: 18.00 – 20.00
Sted: Dagligstuen Revmatologisk sengepost
Pris: Gratis
Mer info under "Arrangementer"

Aksjon i forbindelse med Stortingets behandling av statsbudsjettet
Tid: 8. desember 2009
Sted: Eidsvolls pl. Mer informasjon om arrangementet kommer snart på nettsiden www.rehabiliteringsaksjonen.no
Vi oppfordrer våre medlemmer til å stille opp!

---

9.oktober 2009:
Teater og sosialt treff i Oslo lørdag 28. November 2009:
Norsk Leddgiktforbund inviterer til en hyggelig kveld på Oslo Nye Teater!
Vil du treffe andre med leddgikt? Håper du å treffe gamle kjente? Syns du dette høres hyggelig og sosialt ut?
Bli med da vel!
Mer informasjon under "Arrangementer"

---

Hei barn!
Vil du være med på teater før jul?
Lørdag 5. Desember 2009 klokken 12.00 inviteres du til å være med oss på forestillingen ”Det er jul, det er jul” Mer informasjon under "Arrangementer"

---

16.september 2009:
Stortingsvalget 2009:
Flertall for opptrappingsplan
Partiene som vil ha en opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering fikk mer enn halvparten av stemmene i årets stortingsvalg. Det innebærer at et forslag om opptrappingsplan vil få flertall hvis de nyvalgte stortingsrepresentantene stemmer i tråd med sine partiprogram.
Der er Høyre, FrP, KrF og venstre som har slått fast at de vil ha en opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering. Disse partiene har tilsammen 92 mandater.
Nå setter Rehabiliteringsaksjonen sin lit til at den regjeringen vil ta hensyn til stortingsflertallet, og at Senterpartiet skal få gjennomslag i regjeringsforhandlingene.
SV og Arbeiderpartiet har til nå hevdet at Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering og Samhandlingsreformen vil gjør re-/habilitering til det neste store satsingsområdet i helsesektoren i tråd med helse- og omsorgskomiteens enstemmige vedtak. rehabiliteringsaksjonen og stortingsflertallet mener at dette ikke er tilstrekkelig. En opptrappingsplan er helt nødvendig for å gjøre habilitering og rehabilitering til et satsingsområd.

Informasjonsstand på Lillehammer
23. eller 24. Oktober.
Eksakt tid og sted kommer vi tilbake til etter å ha diskutert litt med værgudene Den 5. September sto vi på stand i Oslo Sentrum (Egertorget), og det var en suksess vi gjerne gjentar.
Vi opplevde en voldsom interesse for oss og sykdommen, og det var til tiden køer for å snakke med oss. Det kom mennesker med leddgikt, noen hadde familie med leddgikt, helsepersonell og ungdom som skulle utdanne seg innen helsesektoren.
Mange visste ikke at vi har et eget lite forbund for mennesker med leddgikt, og de som visste om oss var ikke klar over at man kan være støttemedlem uten annen grunn enn at man har sett hvor dårlig tilbudet er til vår sykdomsgruppe.
Tusen takk til alle som hjalp til og til alle som besøkte standen vår!

---

3.september 2009:
NORSK LEDDGIKTFORBUND MED INFORMASJONSSTAND I OSLO SENTRUM
Lørdag 5. September står NLF med stand i Oslo sentrum. Kom og snakk med oss mellom klokken 12.00 og 15.00!Du finner oss på Egertorget.  

INFORMASJONSSTAND OG VÆRPROGNOSE
Dersom været skulle bli like dårlig som noen værstasjoner antyder finner du oss ikke på Egertorget, men på Oslo Sentralbanestasjon.Vi blir i så fall å finne utenfor Narvesen (ved inngang Byporten/T-banen).

NYTT KONTONUMMER
NLF har byttet bankforbindelse.Vårt nye kontonummer er: 2351 72 02940 i Nes Prestegjelds Sparebank.

---

3.mars 2009:
Æresmedlemmer har fått sin egen side. Sjekk fanen øverst på siden.

---

2.mars 2009:
Det nærmer seg årsmøte i Norsk Leddgiktforbund. Det holdes 28.mars på Quality Hotell ved Moss og påmeldingsfristen er 13.mars. Sjekk Aktuelt-siden for all info!

Mer informasjon om leddgikt er lagt ut, under Informasjon:
- MR i utredning av leddgikt
- Revmatisme rammer også blodårene
- Foredrag av Øystein Førre

Vi har lagt til en ny side, Arrangementer. Sjekk denne, her vil det komme artikler og bilder fra våre forskjellige arrangementer.

Leddgikts TV-reklame er nå å finne på Aktuelt-siden (link) og på Arrangements-siden
Link til en ny flyer ligger på Aktuelt-siden.

---

19.februar 2009: 
Norsk Leddgiktforbund har fått ny webadresse og nye nettsider: www.leddgikt.net